בדיון התארחו אצלנו נציגי קופות החולים כיוון שהמועצה התבקשה להתייחס לבקשתן לקבל מספר פרטים ממאגרי מידע ציבוריים. הבקשה עצמה היתה מצומצמת מאוד ולא עוררה בעיות קשות, אבל בהזדמנות זו דנו עם נציגי קופות החולים במדיניות הפרטיות שלהם.
באופן לא מפתיע קיימים חילוקי דעות בין שוחרי פרטיות ומגיני זכויות החולה לבין הגופים המטפלים. אלה האחרונים, בעיקר הרופאים, מודעים לפגיעה שתגרם לבריאות החולה כתוצאה מחשש שהסודיות הרפואית שלו תופר. ועדיין, נקודת המוצא של המטפלים אינה "זכויות החולה" אלא "טובת החולה", וזה עוד לפני שנביא בחשבון את הצורך והאינטרסים והבירוקרטיים, של כל מערכת - לדעת כמה שיותר.
אבל יש משהו שקודם לחילוקי הדעות באשר לאיזון הנכון בין פרטיות החולה לבין צרכי המטפלים ומוסדות הבריאות: תהא אשר תהא מדיניות הפרטיות של המוסד המטפל, קיים הכרח שהמטופלים יוכלו להכיר אותה ולהבינה. כפי שהסברתי לנציגי הקופות, הזכות לפרטיות משמעה זכותו של אדם לשלוט במידע שלו. מטופל זכאי לדעת מה בדיוק נעשה במידע הרפואי שלו ומהם הנהלים והפרקטיקות שנהוגים בהקשר זה במוסד המטפל.
שאלתי "האם מטופל, חבר קופת חולים, יכול להיכנס לאתר הקופה ולראות את כל הנהלים, הכללים והיוצאים מן הכלל, לרבות החלטות של ועדות האתיקה (כמובן, מבלי להסגיר שמות ופרטים מזהים של מטופלים)? אם הדבר לא נעשה היום האם לדעת הקופות יש מניעה לאפשר זאת, ואם אין מניעה – מתי זה יקרה?"
להמשך הרשימה …
למעשה את השאלה הראשונה בדקתי כבר קודם - חברי קופות החולים אינם יכולים לברר בקלות כיצד בדיוק מנהלים את המידע הרפואי שלהם. הדיון נסב אפוא על המצב הרצוי. מה שהיה מוקשה בעיני הוא, שחלק מהאורחים שלנו התייחסו לרעיון שהעליתי כחדשני וכמפתיע. היו מביניהם - לא כולם - שאפילו סברו שמדובר בהצעה מרחיקת לכת (והיתה מי שחששה ש"המידע הזה עלול לבלבל" את החולים).
המשפטנים שבין האורחים אמרו שככל הנראה אין "מניעה משפטית" להנגיש את מדיניות הפרטיות לחולים. אבל כפי שהיטיב לנסח זאת יו"ר המועצה, יהושע שופמן: השאלה אינה האם קיימת מניעה משפטית - קרוב לוודאי שיש חובה משפטית.
בשלב זה התערב בדיון סמנכ"ל משרד הבריאות והודיע שהרעיון נראה לו והוא ישקול הוצאת נוהל בעניין. וכך גם עשה (נוסח המכתב למטה). אני מניח שבשלב היישום יתעורר חילוקי דעות, בעיקר לגבי מידת הפירוט של המידע שיוצג לחברים. לשיטתי מטופל זכאי לראות את כל הנהלים, כל ההנחיות הפנימיות, כל ההחלטות של ועדת האתיקה - כל דבר שמשפיע על הפרקטיקות, שלפיהן נוהגים במידע הרפואי שלו.
בנוסף לכך, המועצה ביקשה מקופות החולים לקבל את עמדתן לגבי בקשה נוספת: לאפשר לכל חולה לראות את כל ה"לוגים" שנרשמו בתיק הרפואי הממוחשב שלו, כלומר שיוכל לדעת מי נכנס לרשומה הרפואית שלו, מתי ובאיזה מידע בדיוק הוא צפה.
בשלב זה אפשר וראוי לברך על ההוראה שהוציא סמנכ"ל משרד הבריאות.
*****************************************
נוסח ההנחיה ששלח סמנכ"ל משרד הבריאות לקופות החולים(20.6.2010)
חוק הגנת הפרטיות חל גם על קופות חולים ומסדיר את סוגיית הזכות לפרטיות בישראל. למותר לציין את חשיבות ההגנה על פרטיות המבוטח, ואת חובת הקופה לסודיות רפואית כלפי המבוטחים בכלל, ובפרט ביחס למאגרי המידע הרפואי הממוחשבים של הקופה.
ברור לי כי לכל קופה יש מדיניות הגנת פרטיות מובנת ומסודרת לרבות ביחס למערכות המידע הרפואי הממוחשבות שהיא מפעילה, לשימוש הרופאים, ולמתן נגישות למבוטחים למיד באמצעות האינטרנט.
הנכם נדרשים לרענן או להכין נהלים מסודרים, העוסקים בהגנת הפרטיות בקופה אשר תסקור בשפה ברורה את מדיניות הפרטיות הנהוגה בקופה, ובין השאר, תתייחס לנושאים הבאים, הן ביחס למידע ממוחשב והן ביחס
למידע המתועד בדרכים אחרות:
1. כללי – הגנה על פרטיות מבוטחים ומטופלים בקופה ובמוסדותיה.
2. נתונים שנאספים אודות מבוטחים ומטופלים.
3. כיצד מאוחסן המידע?
4. נהלי אבטחת מידע בקופה.
5. מי אחראי על אבטחת המידע בקופה
ודרכי תקשורת עם גורמי אבטחת המידע?
6. למי יש לפנות בתלונה ביחס לפגיעה בפרטיות?
7. האם מידע מהקופה נמסר או נגיש דרך קבע לצד שלישי, באילו נסיבות ולאילו גורמים?
8. הבהרת מדיניות הפרטיות הנהוגה בקופה לרבות –
(א) סוגי מידע המוגדרים חסויים במיוחד;
(ב) יכולת המבוטח להשפיע על חשיפת המידע שלו;
(ג) מערכת ההרשאות לגישה לתיקים רפואיים;
(ד) גישה למידע שאינו בתיק רפואי (מידע דמוגרפי ומינהלי);
9. שינויים במדיניות הפרטיות – דרך קבלת החלטות על שינוי ואופן פרסום השינויים.
10. זכויות המבוטח לעיין במידע, לבקש שינויו או מחיקתו וכו';
11. בקרת המבוטח על פרטיותו;
על הקופה לשלוח את הנהלים המעודכנים לא יאוחר מ 20/10/10 ולהציגם לציבור באתרי האינטרנט של הקופה לא יאוחר מ 15/11/10.****************************************תוספת מאוחרת - ראו: רוני לינדר גנץ "חוששים לפרטיות: קופות החולים יפרסמו את מדיניותן להגנה על המבוטחים" TheMarker 30.6.10